Committee

Estimados, Tenemos el agrado de poder presentarnos al mundo como un país que quiere crecer en la Concientización, y Asistencia de personas con  “Mastocitosis y Patologías Mastocitarias¨. Actualmente en Argentina no hay aun una Asociación establecida, pero si un grupo de personas afectadas, que siendo conscientes de las dificultades a las que se enfrenta un afectado de Patología Mastocitaria, como en otros países, sucede como por ejemplo en nuestro gran querido país de México: hemos decidido unir fuerzas para dar apoyo a los afectados y a sus cuidadores. A tal fin hemos abierto la pagina de Facebook: Mastocitosis en Buenos Aires y vivencias de pacientes. Se da apoyo, se asesora, se resuelven  dudas a través de esta red y WhatsApp integrado por profesional Médico, pacientes y padres de pacientes, siempre potenciando la creación de Redes para facilitar llegar a todos aquellos afectados que son diagnosticados en algún lugar del país u otro país y necesitan de más asesoramiento y contención por parte de otras personas con ya experiencia en esta patología. Estamos en Contacto con el CLMast (Instituto de Mastocitosis del Complejo Hospitalario de Toledo), uno de los primeros Centros de Investigación, y otras Asociaciones a nivel Mundial. Nuestra recomendación en tiempos actuales es informarse con profesionales que trabajan el esta Patología e Instituciones oficiales para no tener información errónea y que pueda dañar la salud emocional de las personas con el diagnóstico, ya que hay muchas maneras de seguimiento, control y tratamiento de síntomas llevando una buena  Calidad de Vida. Desde ya bienvenidos. Un gran saludo desde Argentina.

Mastocitosis en Buenos Aires y vivencias de pacientes

The Australasian Mastocytosis Society (TAMS) provides advocacy, education, research and support for those throughout Australasia who suffer from or care for those with mast cell activation disorders (MCAD) including mastocytosis and mast cell activation syndrome (MCAS).

TAMS was established due to the overwhelming need for sufferers and their supporters to find a local voice and active support network.

TAMS is an independent not-for-profit incorporated organisation with a committed and functional volunteer committee of individuals.

TAMS’ was founded in 2012, when its founding members acted upon their desire for support, education, research and advocacy within Australasia for mastocytosis (and later mast cell activation disorder) patients, and established TAMS.

Connect with TAMS

• info@mastocytosis.org.au
• mastocytosis.org.au
• facebook.com/australasianmastcells
• instagram.com/australasianmastcells

Mastocytosis contact point

Belgium does not offer so far a Mastocytosis Support Group for patients.

Nevertheless, patients are welcome to link with the contact point for Belgium in order to exchange experience and find a medical centre of reference.

Don’t hesitate to make contact.

• cdatmasto@skynet.be

A Associação Brasileira de Mastocitose & Doenças Raras

ABraMASTO, fundada em 2013, é uma organização sem fins lucrativos, registrada, e apoiada por um conselho médico internacional. O objetivo do ABraMASTO é apoiar pacientes e médicos; indicando especialistas, oferecendo  informação  & esclarecimentos, e orientação sobre como lidar com uma doença tão complexa.

Instituições em parceria com a ABraMASTO:

• Aliança Brasileira em Mastocitose – ABM – Brasil
• Centro de Excelência e Referência em Mastocitose – CEREMA – São Paulo, Brasil
• Centro Português de Mastocitose – CEPORTMast – Porto, Portugal.

ABraMASTO realiza o encaminhamento de pacientes para CEREMA e CEPORTMast.

Oferece apoio a:

• Pacientes sem diagnóstico especifico
• Pacientes diagnosticados
• Pais / Cuidadores de Pacientes
• Médicos / Estudantes de Medicina / Pesquisadores

Foco em:

• Auto-Advocacia do Paciente
• Apoio ao Paciente
• Educação do Paciente e Gerenciamento da Doença
• Conscientização e Educação sobre as Doenças Mastocitárias
• Apoio para Pacientes & Médicos Internacionais Latino-Americanos

Reconhecendo às descobertas recentes em Doenças Mastocitárias, a ABraMASTO busca se adaptar à crescente necessidade de informação e orientação e criou vários grupos de apoio online e páginas informativas com foco nas comunidades de língua latino-americana. Ela  realiza eventos nacionais e regionais buscando a conscientização de pacientes e profissionais.

Objetivos da ABRAMASTO & ABM:

• Gerar Mudanças para o Futuro:
  • Conscientização
  • Aprimorar Acesso aos Testes & Tratamentos
  • Disponibilidade de Especialistas Regionais

Conectar

• abramasto.mastocitose@gmail.com
• facebook.com/abramasto/
• ABraMASTO- Associação Brasileira de Mastocitose – O Samba das Mastocitos
• SAM & SED – Síndrome de Ativação de Mastócitos & Síndrome de Elhers Danlos
• MASTOCITOSIS/MASTOCITOSE NA AMERICA LATINA
• Administradores de Grupos e Especialistas em Mastocitose na America Latina

Mastocytosis Society Canada (MSC)

Mastocytosis Society Canada (MSC) was created to assist patients, caregivers and health care professionals in learning more about mast cell diseases and to lean on each other for support. The audience we support is quite diverse and includes:

• Patients with a diagnosis.
• Patients in search of a diagnosis.
• Caregivers of young children or elderly parents with mast cell concerns.
• Health care professionals whom are trying to provide the best health care they can provide to their mast cell patients.

There seems to be a growing number of patients diagnosed with mast cell diseases such as Mastocytosis and Mast Cell Activation Syndrome (MCAS). MSC is here to support these patients by:

• Aiding in interpreting the facts about mast cell diseases, triggers and symptoms many patients experience.
• Helping to find a health care professional with knowledge and experience with mast cell diseases in close proximity to their location.
• Providing patients with information on diagnostic testing, medications and additional questions to ask their health care professionals.
• Suggesting ways to improve their quality of life through diet, eliminating triggers and managing their environment.
• Creating educational curriculums for patients and health care professionals to assist in educating and raising awareness of mast cell disorders; speeding up the time needed for a diagnosis and to improve a patient’s quality of life.

Please visit mastocytosis.ca to learn more on how we can support you on your healthcare journey.

Connect 

• mastocytosis.ca
• info@mastocytosis.ca

Fundación Dolencias Chile is a non-profit organization that, for the past 10 years, known as Mastocytosis Chile, has supported patients and their families throughout the country, providing guidance, care, and hope in the face of mast cell disorders. We were born out of necessity and from the coming together of people who shared the same reality, and today we continue working with deep commitment for every person seeking support. Our greatest dream is that, in Chile, patients can access their treatments without barriers and have qualified specialists available across the entire country, so that the quality of care does not depend on the city where they live.

Follow Fundación Dolencias Mastocitarias Chile on Instagram

U Hrvatskoj ne postoje udruženja pacijenata sa bolestima mastocita ili mastocitozom. Ukoliko želite ostvariti kontakt sa drugim pacijentima možete se javiti Tanji Lakić na dolje navedenoj adresi. Pomoć je moguće dobiti i u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti.

• tanja.lakic@gmail.com

The Cyprus Mastocytosis Society was established to provide unconditional support to adult and pediatric patients with mastocytosis, as well as their families. Its mission is to raise awareness, promote early diagnosis, advocate for equal access to healthcare, safeguard patients’ rights, and collaborate with medical, scientific and governmental bodies to strengthen research and shape health policies that meet patients’ real needs. 
Guided by dignity, solidarity and respect for every patient’s uniqueness, the Society works to turn rarity into strength, offering voice, hope and practical support so that no patient feels alone.

Follow the Cyprus Mastocytosis Society on Facebook.

Email info@cymas.org.cy

Jmenuji se Kateřina Plaskurová a žiji na severní Moravě. O existenci nemoci zvané mastócytoza jsem neměla ani tušení až do doby, kdy se mi v roce 2006 narodil syn, u kterého se v jeho čtyřech měsících věku začaly projevovat závažné zdravotní potíže. Ukázalo se, že trpí závažnou formou mastocytózy – Difuzní kožní mastozytózou. Vzhledem k vzácnosti tohoto onemocnění, a tedy minimálním zkušenostem českých lékařů právě s tímto typem mastocytózy, bylo pro mne zpočátku velmi obtížné získat potřebné informace. Musela jsem se postupně naučit, mnohdy způsobem pokus – omyl, jak o synovu kůži správně pečovat.  Začala jsem se mastocytózou intenzivně zabývat a hledat informace v zahraničních zdrojích. Navázala jsem kontakty s lékaři ze zahraničí a také se prostřednictvím internetu seznámila s rodiči stejně postižených dětí z jiných zemí (syn byl v té době v ČR zřejmě jediný dětský pacient s DCM). Díky informacím od zahraničních specialistů a vzájemnému sdílení zkušeností s rodiči stejně postižených dětí z různých koutů Evropy, jsme se ve spolupráci s českými lékaři postupně dopracovali k tomu, že se mému synovi dostalo maximální dostupné péče.

Vím, co prožívá rodič, kterému je sdělena závažná diagnóza jeho dítěte. Zažila jsem chvíle bezradnosti, kdy jsem měla spoustu otázek, ale neměla se na ně koho zeptat. Sama jsem se přesvědčila o tom, jak významnou pomoc představuje v takových chvílích možnost své zkušenosti, starosti, ale i obavy s někým sdílet. Také proto jsem se stala kontaktní osobou pro Českou republiku v tomto projektu sdružujícím masto-pacienty z celého světa.

• plaskurova@yahoo.com

Mastocytose

I Danmark er vi godt stillede for så vidt angår mastocytose, idet der på Odense Universitets Hospital (OUH) findes et Mastocytose Center. OUH deler deres viden om mastocytose på www.mastocytose.dk. Her findes både beskrivelse af de forskellige former for mastocytose samt kontaktinformation til OUH. Vi har ingen patientforening, men der findes en facebook gruppe for mastocytosepatienter, der hedder: Systemisk Mastocytose Danmark.  Her kan man spørge om alt og dele sine frustrationer. Der findes også Sjældne-Netværket, www.sjaeldnediagnoser.dk, hvor du kan bede om at blive skrevet på listen for mastocytose. Listen kan man komme på, hvis man enten selv har mastocytose eller har et barn med mastocytose. De der har valgt at stå på listen har samtidigt tilkendegivet, at du gerne må kontakte dem. Sabina Moll Mobil: +45 2612 4400 sabinamoll@hotmail.com

Andre mastcelle sygdomme

MCAS (Mast Cell Activation Syndrome) er en anden form for mastcelle sygdomme (MCAD-Mast Cell Activation Disorder). MCAS må ikke forveksles med systemisk mastocytose, selvom mange symptomer er ens. Begge sygdomme er kendetegnet ved hyperaktive mastceller, men i modsætning til systemisk mastocytose, så er antallet af mastceller i kroppen normalt ved MCAS. For at stille diagnosen MCAS skal systemisk mastocytose udelukkes, ligesom andre sygdomme med lignende symptomer skal udelukkes. Derudover skal disse tre kriterier opfyldes:

1. Lejlighedsvise kliniske mastcelle symptomer, der involverer mindst to organer.
2. Stigning i serum tryptase indenfor fire timer efter en reaktion (et anfald).
3. En klar forbedring eller ophør af symptomer ved indtagelse af medicin målrettet mastcelle aktivitet f.eks. antihistaminer.

Der findes en facebookgruppe for MCAS, der hedder: Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) Denmark Sweden Norway Finland Iceland. Niki Papanagnou (taler engelsk) Mobil: +45 4257 3340 niki.papanagnou@gmail.com

Assomast joined the Awareness Day Committee in 2025.

Association française des patients atteints de maladies du mastocyte (mastocytoses, syndromes d’activation mastocytaire)

L’association ASSOMAST a été créée en 2019 en vue de représenter et défendre les intérêts des patients atteints de mastocytoses et de syndromes d’activation mastocytaire auprès de tous les acteurs de la santé (Assurance Maladie, mutuelles, professionnels de santé, laboratoires, autorités politiques, administratives ou judiciaires…). Elle est ouverte à tous ceux qui se sentent concernés par ces maladies : patients, proches de patients, professionnels de santé, chercheurs….

D’une manière générale, nous nous mobilisons afin de faire évoluer la connaissance des maladies des mastocytes, qui ont été identifiées relativement récemment par le corps médical. À l’heure actuelle, l’âge moyen au diagnostic est tardif et par conséquent, la prise en charge thérapeutique est retardée, ceci impliquant dès lors une souffrance très importante pour les malades.

assomast.org

Selbsthilfeverein Mastozytose e. V.

Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Im Unterschied zur Mastozytose ist das systemische Mastzellaktivierungssysndrom (MCAS) charakterisiert durch eine Anreicherung von krankhaft veränderten Mastzellen in Organen und Geweben, die unkontrolliert Mediatoren und Zytokine freisetzen. Ziel des Vereins Mastozytose e. V. ist es, Betroffene und deren Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen.

Wir als Verein besuchen zudem Fachveranstaltungen, tauschen uns mit Ärzten aus und richten  einmal jährlich eine Fachtagung aus. Hierbei laden wir Experten ein, die uns bei der Bewältigung des Lebens mit der chronischen Erkrankung mit ihrem Wissen unterstützen. Die Teilnehmer haben hierdurch weiterhin die Möglichkeit, sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen. Auch bieten wir eine telefonische Beratung für Betroffene, Angehörige, Sozialverbände und andere Interessierte an. Außerdem verteilen wir Flyer und sorgen hierdurch für eine Bekanntmachung unserer Erkrankung. Unsere Mitglieder erhalten darüber hinaus noch im internen Mitgliederbereich weitere Informationen und einen monatlichen Rundbrief.

Auf unser Homepage haben wir im allgemein zugänglichen Bereich bereits umfassende Informationen rund um die Erkrankung bereitgestellt. Mehr Informationen finden Sie unter mastozytose.de

• mastozytose.de
• facebook.com/mastozytoseverein
• instagram.com/mastozytoseverein/

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για τα Νοσήματα Ενεργοποίησης Μαστοκυττάρων και τη Μαστοκυττάρωση, Μονάδα Αλλεργιολογίας, Β’ Κλινική Δερματικών και Αφροδισίων Νόσων, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο ‘Αττικόν’

Στην Ελλάδα δεν υπάρχει μέχρι στιγμής σύλλογος ασθενών με νοσήματα μαστοκυττάρων αλλά η Μονάδα Αλλεργιολογίας που εδρεύει στο Αττικό Νοσοκομείο συνεργάζεται με το δίκτυο μας και έτσι μπορούμε να μοιραστούμε τις πληροφορίες μας και με το Ελληνικό κοινό.

Στη Μονάδα Αλλεργιολογίας της Β΄Κλινικής Δερματικών και Αφροδισίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο “Αττικόν” λειτουργεί ειδικό ιατρείο Μαστοκυττάρωσης- Διαταραχών Ενεργοποίησης Μαστοκυττάρων.

Στο ιατρείο διερευνώνται ασθενείς με υποψία νοσημάτων που παραπέμπουν στις Διαταραχές Μαστοκυττάρων και παρακολουθούνται ανά τακτά χρονικά διαστήματα διεγνωσμένοι ασθενείς που υποβάλλονται στον απαιτούμενο τακτικό επανέλεγχο, κλινικό και εργαστηριακό.

Το ιατρείο βρίσκεται σε σταθερή συνεργασία με αιματολόγο ενώ ανάλογα με τις ανάγκες του κάθε ασθενούς συνεπικουρείται από δερματολόγο και ενδοκρινολόγο. Οι υποδομές του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου «Αττικόν» παρέχουν τη δυνατότητα επίσης συνεργασίας με γιατρούς άλλων ειδικοτήτων κατά περίπτωση. Επιπρόσθετα βρίσκεται σε συνεργασία με καταξιωμένα ανάλογα κέντρα του εξωτερικού όπως το Κέντρο Αλλεργίας του Πανεπιστημίου Charite του Βερολίνου.

Στα πλαίσια λειτουργίας του ιατρείου παρακολουθούνται ήδη άνω των 70 ασθενών με μαστοκυττάρωση.

Επιπρόσθετα περαιτέρω χειρισμοί όπως ανοσοθεραπεία σε δηλητήριο υμενοπτέρων, διερεύνηση φαρμακευτικής αλλεργίας που απαιτούνται στους ασθενείς διενεργούνται στα αντίστοιχα ειδικά ιατρεία της Μονάδας Αλλεργιολογίας.

Την ευθύνη λειτουργίας του Ειδικού Ιατρείου Ματοκυττάρωσης – Διαταραχών Ενεργοποίησης Μαστοκυττάρων έχει ο Υπεύθυνος της Μονάδας, Διευθυντής ΕΣΥ Αλλεργιολογίας, Δρ. Μιχαήλ Μακρής με συμμετοχή του στελεχιακού δυναμικού της Μονάδας Αλλεργιολογίας.

• mastocytosis.gr

Magyar Támogató Kapcsolat

A magyar betegtársaság szervezése elindult a MOHA ernyőszervezet égisze alatt. Dr. Várkonyi Judit a mastocytosis betegek rendelkezésére áll.

Judit Varkonyi MD.PhD.Med.Habil.
varkonyi.judit@med.semmelweis-univ.hu

Associazione Italiana Mastocitosis (ASIMAS)

La ASIMAS, costituita nel febbraio del 2008, nasce per iniziativa di un piccolo gruppo di persone dislocate geograficamente in varie parti d’Italia ma accomunate dalla stessa malattia, per creare un punto di riferimento sulla mastocitosi. Il ruolo fondamentale dell’ASIMAS è l’attività svolta in simbiosi con i principali centri di mastocitosi, sia universitari che ospedalieri, a favore dei malati per migliorarne la qualità della vita ed aiutarli nella lotta che conducono in prima persona contro la malattia. I pazienti con mastocitosi sono persone comuni all’apparenza sani, ma con spesso la pelle pigmentata a causa dell’anomala proliferazione di mastociti, e con una serie di problemi che talvolta arrivano anche a coinvolgere gli organi vitali.

La ASIMAS, nata in seno alla RIMA, Rete Italiana Mastocitosi, si prefigge di sensibilizzare l’opinione pubblica, la ricerca scientifica e le case farmaceutiche, al fine di riconoscere ai malati di Mastocitosi ogni diritto che possa tutelare le loro condizioni fisiche e psichiche, che a volte purtroppo rendono davvero impossibile la conduzione di una vita sociale regolare.

L ‘ASIMAS è una associazione di volontariato costituita ai sensi della legge quadro 460/97 opera in maniera specifica nelle seguenti aree di intervento:

• assistenza sociale;
• assistenza sanitaria;
• culturale;

Le attività che si propone di svolgere sono le seguenti:

1. sostegno ai soci affetti dalla mastocitosi pigmentosa o sistemica;
2. organizzazione di convegni e raduni per favorire la condivisione e la diffusione delle scoperte scientifiche e dello stato della ricerca.
3. sensibilizzazione dei mass media sulla malattia per favorire la ricerca italiana, europea ed internazionale su questa malattia.
4. sostegno alla ricerca scientifica, promovendo e finanziando la ricerca e la sperimentazione scientifica, medica, biológica e terapeutica sui mastociti e la mastocitosi
5. organizzazione di eventi culturali per raccogliere fondi da destinare alla ricerca.

Presidente Marcis Patrizia
Vicepresidente Paolo Camagni

• segreteria@asimas.it
• asimas.it
• facebook.com/groups/103965052991385/
• YouTube videos

MastoKids

MastoKids is a volunteer-run, non-profit organization whose mission is to support children with mastocytosis and their families by providing an empowering environment that promotes awareness, education, and research into pediatric mastocytosis. Our goal is to provide a place where families of children with mastocytosis can learn, find support, and work together to find solutions for the daily challenges caused by this disorder.

MastoKids started in 2002 when five families from across the world, connected by an online email support group, decided to create a website to answer the common questions that regularly arose about pediatric mastocytosis. The idea quickly grew into a charity that worked to raise awareness, provide support and information, and encourage research into this disorder.

Today, MastoKids maintains an active website (Mastokids.org) that includes information on common reaction triggers, medical procedures, and personalized education plans. We have an active member-only support group on Facebook. Our membership community and basic information about mastocytosis are often a family’s first links to understanding the unique nature and needs of the disorder.

MastoKids has seen exciting growth from the early days when those five families worked to establish this important resource. Over the years, MastoKids has served to improve the lives and outlooks of hundreds of families affected by pediatric mastocystosis. We pledge to continue this service for our special children and others like them around the world.

Connect with MastoKids

• mastokids.org
• Private Facebook Group

MASTOCYTOSE VERENIGING NEDERLAND

1. De vereniging heeft ten doel: Het door uitwisseling van informatie en door bundeling van lotgenoten ruimere bekendheid te geven aan en meer aandacht te vragen in het algemeen voor de ziekte Mastocytose.
2. De vereniging tracht dit doel onder meer te bereiken door:
   • Het mogelijk maken van contacten tussen lotgenoten over het hele land;
   • De communicatie tussen patiënten en artsen, industrie en andere betrokken partijen, waar nodig te verbeteren;
   • Het informeren over medische ontwikkelingen;
   • Het algehele welzijn van patiënten te bevorderen
   • Al hetgeen te doen wat in de ruimste zin van het woord verband houdt met gemeld doel.

De vereniging organiseert elk jaar op de eerste zaterdag in april een landelijke patiëntendag in De Kinderkliniek in Almere.

• mastocytose.nl
• info@mastocytose.nl

Mast Cell NZ

In 2014, disappointed by the lack of a central, NZ-specific MCAD organisation, a handful of us started a Facebook group to bridge the gap. Soon after we began a campaign to bring overseas knowledge to our top doctors and NZ patients. Thus began the “Fight Mast Cell Disease: Lecture Tour 2015. New Insights for New Zealand’s Chronically Ill by World-Class Expert on Mast Cell Disease, Dr Lawrence Afrin.” Dr Afrin’s visit planted a marvellous seed that continues to blossom across our land today.  Currently we support patients with mastocytosis, MCAS, Hereditary alpha Tryptasemia and co-morbidities.

In 2015 Co-chairs Cynthia Knight, BSc. and Jo Reid, RN, organised a Charitable Trust (#CC51934) called the Mastocytosis Network of New Zealand as namesake of the late Nancy Gould, R.N. Years before she’d run a small group of the same name. Nancy was a pivotal and vocal advocate within NZ and the International mast cell community until she passed away in 2012. Throughout various name changes (currently New Zealand Foundation for Mast Cell Activation Disorders) our goals have stayed roughly the same: To provide high quality educational opportunities for medical professionals; and health promotion, advocacy and support for patients whilst linking them with knowledgeable mast cell friendly doctors in their region. We also collaborate with New Zealand Rare Disorders and Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand. Mast Cell NZ is an inclusive, warm and growing support group strongly emphasising a patient-centred, resource rich organisation. We are hoping to get a web page back up and running soon but in the interim, you can find us on the Facebook page “Mast Cell NZ“.

The current co-chairs for the Foundation are Tania Bray and Michaela Wensley.

Connect with Mast Cell NZ

• Closed Facebook Group
• mastcellnz@gmail.com

Mastocytoseforeningen Norge

We are the Norwegian Mastocytosis Society working on helping and enlightening patients, health care professionals and family members about mastocytosis.

mastcelle.info

STOWARZYSZENIE CHORYCH NA MASTOCYTOZĘ

Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę zarejestrowane zostało w kwietniu 2016 r. Naszą misją jest zrzeszenie osób chorujących na mastocytozę oraz ich rodzin, pomoc oraz wsparcie, prowadzenie kampanii na rzecz diagnozowania i leczenia chorych oraz propagowanie tematyki dotyczącej mastocytozy oraz innych chorób i nieprawidłowości związanych z pracą mastocytów (komórek tucznych) np. MCAS

Mastocytoza obejmuje grupę chorób charakteryzujących się patologicznym rozrostem mastocytów (komórek tucznych) w skórze, szpiku kostnym, wątrobie, śledzionie, węzłach chłonnych i innych organach. Objawy choroby związane są przede wszystkim z uwalnianiem mediatorów komórek tucznych podczas ich degranulacji (rozpadu) takich jak: histaminy, tryptazy, prostaglandyn, leukotrienów itd. Uwolnienie substancji chemicznych może doprowadzić do objawów takich jak: rumień, świąd, biegunka, niestrawność, nudności, ból żołądka, bóle mięśni/kości, osteoporoza, zmiany w ciśnieniu krwi (zwykle niedociśnienie), anafilaksja, wysokie tętno, bóle głowy, problemy z koncentracją, zmęczenie, zawroty głowy.

Na mastocytozę można zachorować w każdym wieku, z tym, że zachorowania w wieku dziecięcym (najczęściej jest to mastocytoza skórna) dość często ulegają remisji w wieku dojrzewania. Dorośli częściej chorują na układową postać choroby.

Leczenie mastocytozy układowej o powolnym przebiegu (indolentnej) opiera się na leczeniu objawów i unikaniu czynników wywołujących degranulację mastocytów. Leczenie polega na podawaniu leków blokujących receptory histaminowe. W przypadku bardziej agresywnych postaci mastocytozy układowej stosuje się leczenie cytoredukcyjne (chemioterapię).

Oprócz mastocytozy istnieją również inne choroby związane z nieprawidłową pracą komórek tucznych jak na przykład Zespół Aktywacji Komórek Tucznych (MCAS – Mast Cell Activation Syndrome), w którym objawy oraz leczenie są podobne jak w przypadku mastocytozy.

• info@mastocytoza.pl
• FB grupa dla dorosłych
• FB grupa dla dzieci

Visit Associação Portuguesa de Doentes com Mastocitose e Doenças Mastocitárias

Follow APORMast on Facebook

Email mastocitose.portugal@gmail.com

Slovenia Support Contact

V Sloveniji ni ustanovljene podporne skupine za paciente z mastocitozo.

Kljub temu, sem vsem, ki bi potrebovali informacije, pomoč ali nasvet na voljo na spodnjem kontaktu.

Sanja Damnjanovic
sanjamdd@gmail.com

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS Y ENFERMEDADES RELACIONADAS

La AEDM se creó en el año 2002 por un grupo de pacientes, su finalidad es el apoyo a los afectados de mastocitosis, síndromes de activación mastocitaria y otras patologías relacionadas con el mastocito. Es miembro de FEDER y EURORDIS. Entre sus objetivos se encuentran:

• Promover apoyo psicológico, orientación, asesoramiento.
• Difundir información de la enfermedad.
• Impulsar reuniones con enfermos y cuidadores.
• Establecer contactos con especialistas en estas enfermedades.
• Promover la investigación.

Para la consecución de estos fines, la AEDM realiza:

• Jornadas dirigidas a pacientes y cuidadores, un paciente formado gestiona mejor su enfermedad, identificando los síntomas y las medidas para paliarlos.
• Jornadas dirigidas a profesionales sanitarios, fomentando su formación en estas patologías para conseguir diagnósticos más tempranos y mejores tratamientos.
• Organización de eventos solidarios dando a conocer la enfermedad a la sociedad, estimulando así una mejor integración, y a la vez consiguiendo fondos para investigar.
• Encuentros de afectados, fomentando el contacto y la ayuda mutua.
• Estamos presentes en redes sociales.
• Establecer contactos con especialistas en las patologías y responsables sanitarios, a fin de prestarles y recabar las ayudas precisas.
• Proyecto Conocenos +: un cuento sobre las mastocitosis “La constelación pica-pica” y un cortometraje basado en él. Una herramienta valiosa para acercarnos a niños y adolescentes, que aprenden a conocer las mastocitosis de forma lúdica, educando así en la diversidad y favoreciendo la inclusión.
• Subvenciones a proyectos de investigación.

Nuestro fin es ayudar a las personas con patología mastocitaria y a sus familiares a llevar una vida plena. Juntos somos +.

• cuentanos@mastocitosis.com
• mastocitosis.com
• facebook.com/mastocitosis
• instagram.com/aedm_patologias_mastocitarias/

SELMAS – Mastozytose Schweiz

Über uns

SELMAS mastozytose.ch wurde ursprünglich von einigen Mastozytosepatienenten als Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Nach zehn Jahren als Selbsthilfegruppe sind wir inzwischen ein Verein für Betroffene, deren Angehörige und ihre Unterstützer. Die Vereinsgründung  von SELMAS mastozytose.ch erfolgte im Januar 2021.

Wir setzen uns dafür ein, der seltenen Krankheit Mastozytose in der Öffentlichkeit und besonders auch bei Ärzten mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen. Das Ziel ist, dass Betroffene schneller eine Diagnose und die entsprechenden Therapien erhalten.

Wir arbeiten zusammen mit Dermatologen, Hämatologen sowie weiteren Fachärzten. Zudem sind wir mit verschiedenen Patientenorganisationen im In- und Ausland vernetzt.

Wir tauschen Erfahrungen und Informationen aus und teilen diese gerne mit neuen Mitgliedern. Nebst den regelmässig stattfindenden Treffen halten wir auch sonst regen Kontakt. Falls Sie oder Ihnen nahestehende Personen betroffen sind, wenden Sie sich gerne an uns.

à propos de nous

SELMAS mastozytose.ch a été fondé à l’origine comme groupe d’entraide par quelques patients atteints de mastocytose. Après dix ans en tant que groupe d’entraide, nous sommes maintenant une association pour les personnes touchées, leurs proches et leurs sympathisants. L’association a été fondée en janvier 2021.

Nous sommes engagés à sensibiliser le public, en particulier les médecins, à cette maladie rare mastocytose. L’objectif est que les personnes concernées reçoivent plus rapidement un diagnostic et des thérapies appropriées.

Nous travaillons en collaboration avec des dermatologues/allergologues, des hématologues et d’autres spécialistes. Nous sommes également en relation avec plusieurs organisations en Suisse et à l’étranger.

Nous échangeons des expériences et des informations et nous les partageons volontier avec des nouveaux membres. En plus des réunions régulières, nous restons également en contact.

Si vous ou des personnes autour de vous êtes concernés, n’hésitez pas à nous contacter.

Su di noi

SELMAS mastozytose.ch è stato originariamente fondato da alcuni pazienti affetti da mastocitosi come gruppo di auto-aiuto. Dopo dieci anni come gruppo di auto-aiuto, ora siamo un’associazione per le persone colpite, i loro parenti e i loro sostenitori. L’associazione è stata fondata nel gennaio 2021.

Ci impegniamo a far conoscere la malattia rara mastocitosi al pubblico e soprattutto ai medici. L’obiettivo è, che le persone colpite ricevano una diagnosi e le terapie appropriate più rapidamente.

Lavoriamo insieme a dermatologi/allergologi, ematologi e altri specialisti. Siamo anche in rete con varie organizzazioni in Svizzera e all’estero.

Ci scambiamo esperienze e informazioni e li convidiamo volontieri con nuovi membri. Oltre gli incontri regolari, ci restiamo in contatto tra di noi. Se voi o qualcuno vicino a voi ne è affetto, non esitate a contattarci.

• info@mastozytose.ch
• mastozytose.ch
• +41 79 206 75 18

The UK Mastocytosis Support Group

Benefits of joining our Support Group includes:

• Communicating in a nurturing, non-judgmental environment with others who have shared a common mast cell condition experience.
• Sharing Information on dealing with specific problems, overcoming concerns or fears and reassuring others that better times can lie ahead.
• Educating and informing each other about the latest research and treatments
• Providing emotional support to all members, both pre-and post-treatment.  This helps in reducing the isolation and loneliness that many with a mast cell condition feel.

Vision for UK Masto

To help deliver a cure for Mast Cell Diseases including Mastocytosis and Mast Cell Activation Syndrome and ensure all those with these diseases receive early and correct diagnoses, optimal treatment, and the emotional support they need.

Goals of UK Masto

To support Mast Cell Disease patients so they can better understand their disease; to be the patients’ voice as advocates with all key stakeholders; and to be lead proponents and supporters of world class research into all forms of Mast Cell Disease; delivered through a world-class charity.

Connect to UK Masto

• ukmasto.org
• UK Masto Facebook page
• Email UK Masto
• Email Jessica Hobart, Co-Group Chair

Mast Cell Action

Mast Cell Action is a UK-registered charity dedicated to supporting those affected by Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) and related mast cell conditions. We work to raise awareness, improve understanding, and ensure that those living with these complex diseases receive compassionate care, accurate diagnosis, and effective treatment.

Benefits of connecting with Mast Cell Action

• Join a nurturing, non-judgmental community where people understand what it means to live with MCAS and mast cell conditions.
• Access clear, evidence-based information about MCAS, the latest research, and practical ways to manage symptoms.
• Find reassurance, understanding, and connection through our peer support groups, wellbeing initiatives, and family resources.
• Learn how to advocate for your own care, access services, and contribute to national awareness and research efforts.

Our vision

A world where everyone affected by Mast Cell Disease has their symptoms acknowledged and experiences listened to, to achieve a correct diagnosis, and to receive the care and support that they need.

Our goals

• To provide support for all those affected by Mast Cell Activation Disorders
• To bring the MCAS community together with one unified voice
• To work with the medical community to help ensure those living with MCAS receive the best care possible
• To promote increased research into conditions related to mast cell activation
• To lobby for universal awareness, diagnosis and treatment of Mast Cell Activation Syndrome
• To educate the wider community, helping to reduce stigma and improve lives for those living with MCAS

Connect with Mast Cell Action

• mastcellaction.org
• info@mastcellaction.org
• Facebook: Mast Cell Action UK
• Instagram & X (Twitter): @MastCellAction
• YouTube: @mastcellaction

The Mast Cell Disease Society, Inc.

The Mast Cell Disease Society, Inc. (TMS) is a 501(c)3 nonprofit organization based in the United States dedicated to supporting patients affected by Mastocytosis or Mast Cell Activation Diseases as well as their families, caregivers, and physicians through research, education, and advocacy.

TMS facilitates support groups nationwide to provide patients and caregivers with education, printed materials, speakers, outreach, and a feeling of community.

This organization also conducts, collaborates with and participates in research with professional organizations and industry partners. In addition, TMS attends medical conferences in various specialty areas to educate physicians about mast cell disorders.

TMS holds a large conference for patients, families  and physicians every two years in a different area of the country each time.

Members of the TMS Research Committee are working together with the American Initiative in Mast Cell Diseases (AIM) launch committee to establish a network of Centers of Excellence and Reference Centers in the United States similar to the European Competency Network on Mastocytosis.  Ultimately this network will encompass all of North, Central and South America.

Connect with TMS

• tmsforacure.org
• info@tmsforacure.org
• TMS.Inspire.com – for medical questions
• Private Facebook Support Group
• Mast Cell Diseases and TMS events