CZECH REPUBLIC

Jmenuji se Kateřina Plaskurová a žiji na severní Moravě. O existenci nemoci zvané mastócytoza jsem neměla ani tušení až do doby, kdy se mi v roce 2006 narodil syn, u kterého se v jeho čtyřech měsících věku začaly projevovat závažné zdravotní potíže. Ukázalo se, že trpí závažnou formou mastocytózy – Difuzní kožní mastozytózou. Vzhledem k vzácnosti tohoto onemocnění, a tedy minimálním zkušenostem českých lékařů právě s tímto typem mastocytózy, bylo pro mne zpočátku velmi obtížné získat potřebné informace. Musela jsem se postupně naučit, mnohdy způsobem pokus – omyl, jak o synovu kůži správně pečovat.  Začala jsem se mastocytózou intenzivně zabývat a hledat informace v zahraničních zdrojích. Navázala jsem kontakty s lékaři ze zahraničí a také se prostřednictvím internetu seznámila s rodiči stejně postižených dětí z jiných zemí (syn byl v té době v ČR zřejmě jediný dětský pacient s DCM). Díky informacím od zahraničních specialistů a vzájemnému sdílení zkušeností s rodiči stejně postižených dětí z různých koutů Evropy, jsme se ve spolupráci s českými lékaři postupně dopracovali k tomu, že se mému synovi dostalo maximální dostupné péče.

Vím, co prožívá rodič, kterému je sdělena závažná diagnóza jeho dítěte. Zažila jsem chvíle bezradnosti, kdy jsem měla spoustu otázek, ale neměla se na ně koho zeptat. Sama jsem se přesvědčila o tom, jak významnou pomoc představuje v takových chvílích možnost své zkušenosti, starosti, ale i obavy s někým sdílet. Také proto jsem se stala kontaktní osobou pro Českou republiku v tomto projektu sdružujícím masto-pacienty z celého světa.