DENMARK

Mastocytose

I Danmark er vi godt stillede for så vidt angår mastocytose, idet der på Odense Universitets Hospital (OUH) findes et Mastocytose Center. OUH deler deres viden om mastocytose på www.mastocytose.dk. Her findes både beskrivelse af de forskellige former for mastocytose samt kontaktinformation til OUH. Vi har ingen patientforening, men der findes en facebook gruppe for mastocytosepatienter, der hedder: Systemisk Mastocytose Danmark.  Her kan man spørge om alt og dele sine frustrationer. Der findes også Sjældne-Netværket, www.sjaeldnediagnoser.dk, hvor du kan bede om at blive skrevet på listen for mastocytose. Listen kan man komme på, hvis man enten selv har mastocytose eller har et barn med mastocytose. De der har valgt at stå på listen har samtidigt tilkendegivet, at du gerne må kontakte dem. Sabina Moll Mobil: +45 2612 4400 sabinamoll@hotmail.com

Andre mastcelle sygdomme

MCAS (Mast Cell Activation Syndrome) er en anden form for mastcelle sygdomme (MCAD-Mast Cell Activation Disorder). MCAS må ikke forveksles med systemisk mastocytose, selvom mange symptomer er ens. Begge sygdomme er kendetegnet ved hyperaktive mastceller, men i modsætning til systemisk mastocytose, så er antallet af mastceller i kroppen normalt ved MCAS. For at stille diagnosen MCAS skal systemisk mastocytose udelukkes, ligesom andre sygdomme med lignende symptomer skal udelukkes. Derudover skal disse tre kriterier opfyldes:

1. Lejlighedsvise kliniske mastcelle symptomer, der involverer mindst to organer.
2. Stigning i serum tryptase indenfor fire timer efter en reaktion (et anfald).
3. En klar forbedring eller ophør af symptomer ved indtagelse af medicin målrettet mastcelle aktivitet f.eks. antihistaminer.

Der findes en facebookgruppe for MCAS, der hedder: Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) Denmark Sweden Norway Finland Iceland. Niki Papanagnou (taler engelsk) Mobil: +45 4257 3340 niki.papanagnou@gmail.com