AFIRMM Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses

La Mastocytose est une maladie rare encore très méconnue, y compris du corps médical. Il est donc primordial de développer un réseau de médecins spécialisés afin d’éviter l’errance diagnostique à laquelle sont trop souvent confrontées les personnes atteintes de Mastocytose. Notre association essaye également de rompre l’isolement auquel font face les patients et parfois aussi l’incompréhension des gens qui les entourent. De plus, nous participons depuis toujours à divers projets de recherche visant à mieux connaitre cette pathologie et à mettre au point de nouveaux traitements. L’AFIRMM a été créée en 1999 et regroupe aujourd’hui plus de 1000 patients atteints de Mastocytose. Les missions de l’AFIRMM portent ainsi sur deux volets : scientifique et social. L’AFIRMM a pour but de définir, organiser, financer et promouvoir la recherche et l’expérimentation scientifique et médicale sur le mastocyte et les Mastocytoses ; d’établir les liens entre le mastocyte et les Mastocytoses ainsi que des pathologies connexes ; mais aussi de mettre en place des collaborations entre la recherche française, européenne et internationale sur le sujet, ainsi qu’avec l’industrie pharmaceutique. Cette activité liant l’AFIRMM aux laboratoires publics de recherche a notamment permis la création du CEREMAST (CEntre de REférence des MASTocytoses) localisé à l’Hôpital Necker. L’AFIRMM a de plus pour vocation d’informer le corps médical sur cette pathologie mais aussi bien évidemment d’informer, de conseiller et d’orienter les patients, ainsi que de favoriser les échanges, par l’intermédiaire de notre page Facebook notamment.