Selbsthilfeverein Mastozytose e. V.

Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Im Unterschied zur Mastozytose ist das systemische Mastzellaktivierungssysndrom (MCAS) charakterisiert durch eine Anreicherung von krankhaft veränderten Mastzellen in Organen und Geweben, die unkontrolliert Mediatoren und Zytokine freisetzen. Ziel des Vereins Mastozytose e. V. ist es, Betroffene und deren Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen.

Wir als Verein besuchen zudem Fachveranstaltungen, tauschen uns mit Ärzten aus und richten  einmal jährlich eine Fachtagung aus. Hierbei laden wir Experten ein, die uns bei der Bewältigung des Lebens mit der chronischen Erkrankung mit ihrem Wissen unterstützen. Die Teilnehmer haben hierdurch weiterhin die Möglichkeit, sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen. Auch bieten wir eine telefonische Beratung für Betroffene, Angehörige, Sozialverbände und andere Interessierte an. Außerdem verteilen wir Flyer und sorgen hierdurch für eine Bekanntmachung unserer Erkrankung. Unsere Mitglieder erhalten darüber hinaus noch im internen Mitgliederbereich weitere Informationen und einen monatlichen Rundbrief.

Auf unser Homepage haben wir im allgemein zugänglichen Bereich bereits umfassende Informationen rund um die Erkrankung bereitgestellt. Mehr Informationen finden Sie unter www.mastozytose.de