ASOCIATIA SUPORT MASTOCITOZA ROMANIA

Asociatia Suport Mastocitoza Romania, membra a EURORDIS  si a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoza EURORDIS si a focusat permanent activitatile si eforturile in vederea asigurarii tratamentului cu cromoglicat de sodiu pentru toti bolnavii de mastocitoza din Romania. ASMR a contribuit la crearea Centrului European de Excelenta in Mastocitoza din, precum si la acreditarea Centrului National de Expertiza in Boli Rare Hematologice- SUUB Municipal, carora le suntem partener contractual.

A schimbat legea privind vaccinarea si copiii cu mastocitoza se vor vaccina.

Am elaborat Criteriile de Incadrare in Grad de handicap in mastocitoza, criterii care nu existau pana acum si care au fost publicate in  Monitorul Oficial nr 296/02.04.2018, pag 12-14.

25 martie- Ziua Nationala de Lupta Impotriva mastocitozei, zi fixata la initiativa ASMR.

Am organizat prima conferitna nationala de mastocitoza, 30 martie 2018.

ASMR este – membra cu drepturi depline a : APCR, ANBR.

Am fost coorganizator,prin Nicoleta Vaia, al primului Simpozion de Mastocitoza ce l a avut ca invitat pe prof univ Luis Escribano.

Dupa 20 de ani am reusit sa readucem cromoglicatul de sodiu in Romania, prin obtinerea unei Autorizatii de Nevoi Speciale.

Pana acum a distribuit donatii totale care au cumulat suma de 35000 de euro.

 ASMR a reusit repornirea productiei de crema cu cromoglicat pur in Romania, dupa 22 de ani de absenta, primele donatii de 350 de cutii fiind deja distribuita.

Asociatia Suport Mastocitoza Romania a obtinut drept de copyrigth pentru carnetele de mastocitoza, traduse in sapte limbi straine( copyright Mastozytose e.V Tot din grija pentru bolnavi, ASMR a distribuit bratari medicale ce au inscriptionate interdictiile medicamentoase pe interior.

ASMR are drept de copyrigth pentru cele mai importante documente ale The Mastocytosis Society: Ghidul International de Mastocitoza, Protocolul de Urgenta in mastocitoza , documente pe care le-a distribuit deja. etc.

 ASMR a incheiat contracte de asistenta mutuala si colaborare cu unitati spitalicesti de stat si private, cel mai important fiind cel cu SUUB

ASMR asigura asistenta juridica gratuita tuturor membrilor sai.