Global support
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS Y ENFERMEDADES RELACIONADAS
La AEDM se creó en el año 2002 por un grupo de pacientes, su finalidad es el apoyo a los afectados de mastocitosis, síndromes de activación mastocitaria y otras patologías relacionadas con el mastocito. Es miembro de FEDER y EURORDIS. Entre sus objetivos se encuentran:
- Promover apoyo psicológico, orientación, asesoramiento.
- Difundir información de la enfermedad.
- Impulsar reuniones con enfermos y cuidadores.
- Establecer contactos con especialistas en estas enfermedades.
- Promover la investigación.
- Jornadas dirigidas a pacientes y cuidadores, un paciente formado gestiona mejor su enfermedad, identificando los síntomas y las medidas para paliarlos.
- Jornadas dirigidas a profesionales sanitarios, fomentando su formación en estas patologías para conseguir diagnósticos más tempranos y mejores tratamientos.
- Organización de eventos solidarios dando a conocer la enfermedad a la sociedad, estimulando así una mejor integración, y a la vez consiguiendo fondos para investigar.
- Encuentros de afectados, fomentando el contacto y la ayuda mutua.
- Estamos presentes en redes sociales.
- Establecer contactos con especialistas en las patologías y responsables sanitarios, a fin de prestarles y recabar las ayudas precisas.
- Proyecto Conocenos +: un cuento sobre las mastocitosis “La constelación pica-pica” y un cortometraje basado en él. Una herramienta valiosa para acercarnos a niños y adolescentes, que aprenden a conocer las mastocitosis de forma lúdica, educando así en la diversidad y favoreciendo la inclusión.
- Subvenciones a proyectos de investigación.
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